はじめに

2017年2月に、自分が聴神経腫瘍に侵されていることを知り、ガンマナイフ治療を行うという選択を選びました。その過程では、インターネットで得られる情報が助けになる一方、同じ腫瘍を持っている方にお会いして相談をすること、病院を変えること等、悩み、試行錯誤の繰り返しでした。

最終的な判断の払拭という観点では、東京女子医科大学ガンマナイフユニット室長の林基弘先生との面談および主治医となってくださった堀場綾子先生からのリスク・ベネフィットを含めた説明となりました。この稀な病気を患い不安を抱える方達の一助となるよう、稚拙ながら私の体験をまとめることとしました。

インターネット上の情報の信ぴょう性

いずれの病気についても同様ですが、インターネット上には様々な情報があふれています。闘病記も多数拝見しましたが、人それぞれの様態・思い・その際に得た情報は当然同じではありません。一方、闘病記では病気そのものについては、又聞きの又聞きのようなもの、専門の先生のページでも所属が変わってしまい、更新が途絶えてしまい情報の鮮度が落ちているものも散見されました。

そういった観点から、私の場合は一定の段階で、一番のノイズとなったインターネット上の情報をシャットダウンし、可能な限り一次情報（医療従事者向け専門誌・論文、同じ病気を患っている方への相談、医者の友人へのヒアリング）に触れることを最重要視しました。それは、自分に何が起こっているのか、何を大事にするのかという点をしっかり把握することで、不安要因を洗い出し、自分が何を重要視するのか、何を解決するのかを明確にする過程でありました。

闘病記を多数拝見しましたが、この過程に触れているものは見ることができませんでしたので丁寧にかつノイズ元とならないよう、出典および話の内容を可能な限り正確に記載したいと考えています。

 

（続く）

聴神経腫瘍 闘病記